O Doente Entra no Sistema. E Perde-se Nele.
2026
A perspetiva de quem mais sofre com a ineficiência operacional
Nos artigos anteriores, falei de desperdício, tecnologia, automação e liderança. Hoje mudo de lado e o foco é na pele de quem realmente importa: o doente.
Imagine que tem uma consulta marcada. Chega ao hospital, faz a admissão, espera, é chamado, vê o médico durante quinze minutos, sai com uma requisição de análises e uma referência para uma especialidade. Nos dias seguintes, tenta perceber onde e quando pode fazer as análises, aguarda o resultado, aguarda a marcação da consulta da especialidade, repete parte da história clínica porque o novo médico não tem acesso ao registo anterior.
Em nenhum momento sentiu que estava a ser guiado. Sentiu que estava a navegar sozinho num sistema que foi desenhado para os seus prestadores… não para si. Este não é um caso isolado. É a experiência e não talvez não seja de uma minoria….
Há um conceito que a literatura chama de treatment burden, o peso que o próprio sistema de cuidados impõe ao doente. Não é a doença em si, mas tudo o que rodeia o seu tratamento: marcar consultas, repetir informação, gerir referenciações, interpretar resultados, lidar com tempos de espera sem qualquer previsibilidade. Nos Estados Unidos, estima-se que a gestão administrativa dos cuidados consome mais de oito horas por mês do doente ou cuidador. E cerca de 90% dos adultos têm dificuldade em compreender informação médica e apólices de seguro. O sistema pede ao doente que seja o seu próprio gestor de projeto, sem lhe dar as ferramentas para o ser.
A fragmentação como norma
Um estudo dinamarquês de âmbito nacional, publicado no BMC Medicine em 2023, analisou 4,7 milhões de cidadãos adultos e concluiu que a fragmentação dos cuidados está associada a medicação inapropriada e a maior mortalidade. A fragmentação não é uma inconveniência, sendo até um risco clínico.
Um editorial publicado no JAMA Internal Medicine em 2024 reforça esta ideia: nos Estados Unidos, 35% dos beneficiários do Medicare consultaram cinco ou mais médicos em 2019. Ter múltiplos prestadores pode ser clinicamente justificado, mas sem coordenação efetiva conduz a erros médicos, consultas desnecessárias e hospitalizações evitáveis. E mesmo após a disseminação generalizada dos registos clínicos eletrónicos, 34% dos médicos de cuidados primários reportam não receber informação útil dos especialistas sobre os doentes que referenciaram. Uma revisão sistemática de Joo (2023) sobre fragmentação e doenças crónicas confirma que a fragmentação aumenta a duração dos internamentos e as readmissões hospitalares — precisamente nos doentes que mais dependem de continuidade.
Em 2024, 3,6% da população europeia com necessidade de cuidados médicos reportou não os ter recebido. Na Grécia, esse valor sobe para 21,9%. Mas estes números medem apenas quem não acedeu ao sistema. Não medem quem entrou, e se perdeu dentro dele.
📌 Fontes: Prior et al. (2023). Healthcare fragmentation and mortality: a Danish nationwide cohort study. BMC Medicine, 21, 305. DOI: 10.1186/s12916-023-03021-3 / Eurostat (2025). Unmet needs for medical care in 2024. / Kern, Bynum & Pincus (2024). Care Fragmentation, Care Continuity, and Care Coordination. JAMA Internal Medicine, 184(3), 236–237. DOI: 10.1001/jamainternmed.2023.7628 / Joo (2023). Fragmented care and chronic illness patient outcomes: A systematic review. Nursing Open, 10, 3460–3473. DOI: 10.1002/nop2.1607
O doente não vê o processo, sente-o
Para quem gere ou presta cuidados, o processo é um conjunto de etapas, responsabilidades e sistemas. Para o doente, o processo é uma experiência, e essa experiência raramente recebe a mesma atenção que os protocolos clínicos.
Investigação publicada no European Journal of Health Economics, com dados de 132 hospitais suíços, demonstrou que hospitais com melhor experiência reportada pelos doentes apresentam maior receita futura e menores custos operacionais. A experiência do doente não é uma questão apenas ética, é um indicador de desempenho operacional.
E, no entanto, a coordenação raramente é medida do ponto de vista de quem a sofre. Um estudo publicado no Journal of Patient-Centered Research and Reviews (Vimalananda et al., 2023) desenvolveu pela primeira vez um questionário validado para medir a coordenação da especialidade vivida pelo doente — completando a chamada “tríade da especialidade” (doente, médico de família, especialista). Até então, só existiam instrumentos para medir a perspetiva dos prestadores. O facto de este instrumento só ter surgido em 2023 diz muito sobre as prioridades históricas do sistema.
📌 Fonte: Giese et al. (2024). Patient-reported experience is associated with higher future revenue and lower costs. European Journal of Health Economics, 25, 1031–1039. DOI: 10.1007/s10198-023-01646-y / Vimalananda et al. (2023). Patients’ Experience of Specialty Care Coordination: Survey Development and Validation. J Patient Cent Res Rev, 10(4), 219–230. DOI: 10.17294/2330-0698.2027
Desenhar para o doente ou para o sistema?
Quase todos os processos na saúde foram desenhados de dentro para fora: a partir das especialidades, dos serviços, dos turnos, dos sistemas informáticos. Quantos processos são co-criados com a participação de doentes, e mesmo de cuidadores?
A evidência sobre co-design em saúde começa a dar respostas. Uma revisão bibliométrica publicada em 2023 no ClinicoEconomics and Outcomes Research (Silvola et al.) analisou a literatura sobre abordagens participativas no desenho de serviços de saúde e concluiu que o envolvimento de doentes na conceção dos processos melhora a eficiência, a qualidade clínica e os custos operacionais. Mas a mesma revisão alerta: o sucesso depende de ativação real do doente e de relações produtivas entre utilizadores, cuidadores e profissionais, não de participação simbólica. Colocar o doente numa sala não é co-design. Dar-lhe poder para influenciar o resultado, sim.
Mudar isto é gestão. Significa medir o que o doente experimenta, o tempo total que passa no sistema, o número de transições que atravessa, a informação que perde entre prestadores.
O doente é o único que percorre o processo inteiro. Por isso a sua perspetiva é a mais valiosa para quem quer melhorá-lo.
📌 Fonte: Silvola et al. (2023). Co-Design as Enabling Factor for Patient-Centred Healthcare: A Bibliometric Literature Review. ClinicoEconomics and Outcomes Research, 15, 333–347. DOI: 10.2147/CEOR.S403243
No próximo artigo: o mesmo doente, o mesmo diagnóstico, tratamentos completamente diferentes. A variabilidade não desejada e o que ela revela sobre os sistemas de saúde.
